Бап 177 ҚР Халық денсаулығы туралы кодексінің

Тармақ 1. Орфандық (сирек кездесетін) ауруларға адам өміріне қатер төндіретін немесе мүгедектікке алып келетін, болу жиілігі ресми айқындалған деңгейден аспайтын сирек кездесетін ауыр аурулар жатады.

Тармақ 2. Орфандық ауруларды емдеу тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі шеңберінде жүзеге асырылады.

Орфандық ауруларды емдеуге арналған дәрілік заттармен қамтамасыз ету тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі шеңберінде және уәкілетті орган айқындайтын тәртіппен өзге де көздер есебінен жүзеге асырылады.

Тармақ 3. Орфандық аурулардың және оларды емдеуге арналған дәрілік заттардың (орфандық) тізбесін мынадай өлшемшарттарды ескере отырып, уәкілетті орган бекітеді:

• 1) Қазақстан Республикасында таралуы;
• 2) жүргізу үшін Қазақстан Республикасының аумағында әзірленген және тіркелген дәрілік заттар бар жүйелі емдеу қажеттілігі (курабелді пациенттер);
• 3) әзірленген және әлемде бар, бірақ Қазақстан Республикасының аумағында қолдануға тіркелмеген дәрілік заттарды қолдана отырып, жүйелі емдеу қажеттігі;
• 4) емдеу үшін әлемде әзірленген дәрілік заттар жоқ аурулардың болуы;
• 5) радикалды терапияның болмауына байланысты паллиативтік медициналық көмек көрсету қажеттігі (инкурабелді пациенттер).

Тармақ 4. Орфандық аурулардың және оларды емдеуге арналған дәрілік заттардың тізбесін қалыптастыру қағидаларын уәкілетті орган бекітеді.